Sobre el centro de investigación y formación sobre Autismo y más temas relacionados con CEA TEA Autismo Asperger

El director de Autismo España, Jesús García Lorente, me ha explicado muy amablemente bastantes dudas referentes al nuevo centro de investigación y formación sobre Autismo. Y de paso he aprovechado para preguntarle varias dudas más sobre la situación CEA en general. 

Así que comparto lo que he aprendido en esta charla, que ha sido productiva.

En 2015 el Gobierno español aprobó la Estrategia Española TEA, pero en 2022 los casi medio millón de personas TEA que vivimos en España todavía no hemos visto nada. 

Autismo España lleva años pidiendo al Gobierno un centro permanente público gestionado por la Administración Pública.

En 2017 hubo un compromiso político a Autismo España para la puesta en marcha del Centro de Referencia Estatal en Trastorno del Espectro Autista (CRETEA) que debió haberse inaugurado en León en 2019 y que contaría con un presupuesto de 2,5 millones de euros  anuales. Pero este centro, que iba a ser fijo, se anuló siendo beneficiado otro colectivo necesitado, el de la gente mayor, pues el edificio va a ser el destino de la Ciudad del Mayor. 

Este 2022, con bastantes años de retraso, va a haber un centro temporal, el Centro de Investigación y Formación sobre Autismo, en la misma sede de Autismo España. La noticia ha dejado sin vacaciones a varios trabajadores de Autismo España, que les ha tocado ponerse a preparar tan importante oportunidad.  

Se prevé que en los próximos meses esté lista su web, en que se informará del proyecto que va a ser piloto, temporal, de solo seis meses de duración con fecha de finalización en marzo de 2023. La financiación es a cargo de fondos europeos de recuperación económica, los mismos destinados a ayudas por covid. 

Las líneas de investigación las dicta Europa:

- Necesidades a lo largo del ciclo vital. Situación de las necesidades de TEA adultos para la vida independiente.

- Acceso a la salud.

- Acceso a la educación inclusiva.

- Ocio y participación en la comunidad. 

- Acceso a la justicia.

- Recoger todos los resultados de esos paquetes y hacer la transferencia para las políticas públicas.

Todos estos puntos son muy importantes y merecerían el estudio e investigación con más tiempo y medios y no a toda prisa y corriendo como es el caso.

La formación y divulgación de cada uno de los resultados será finalizados los seis meses. O sea, el centro se centra en estudio y investigación de cara a establecer acciones posteriormente.

Las limitaciones son muchas porque se prepara la documentación para todo esto en un tiempo muy limitado. 

Un centro piloto es insuficiente en caso de que no tenga continuidad después para las necesidades de un colectivo, el CEA, de 450.000 personas en España más las decenas de miles, sobre todo en edad adulta, que permanecen sin diagnosticar. 

Una de las líneas a investigar es cómo darle continuidad financiera al propio centro. 

Se va a hacer un estudio de las prestaciones de personas CEA por comunidades. 

Ya se hizo uno en el que se descubrió que más del 80% CEA con discapacidad intelectual y 90% sin discapacidad intelectual (mayor, al carecer de adaptaciones y centros especiales) están en situación de desempleo siendo el colectivo con mayor % de todos en España. 

La web del proyecto está por diseñar. Lo administrativo empieza en el momento en que se concede. Será funcional en septiembre-octubre.

Aparte, Jesús García Lorente me comenta que Autismo España ha conseguido un convenio para que abogados, notarios, registradores de la propiedad... atiendan a una persona CEA cuando esta acuda a la justicia de manera que la información funcione. 

También se ha logrado recientemente un importante logro, que es que por fin se ha cambiado una ley reconociendo oficialmente al CEA como colectivo de especial vulnerabilidad. Hay que ir adaptando reales decretos e implantarlos en las Comunidades Autónomas, lo que llevará un tiempo, pero al menos se sabe que es algo que llegará, esperemos que no demasiado tarde para personas adultas que somos las grandes olvidadas siempre en el autismo. 

Me ha comentado también que ha hecho una propuesta para aumentar y facilitar el acceso a las ayudas y prestaciones a unidades familiares donde hay dos o más personas con discapacidad o el 100% de familiares tienen discapacidad. Actualmente casos como el nuestro, matrimonio 66% y 52% discapacidad, quedamos fuera porque solo tienen en cuenta unidades familiares cuando hay parentesco padres/hijos, pero injustamente cuando no es así. Oficialmente se considera que el resto de familiares adultos tienen a cargo a la persona con discapacidad, aunque el resto de familiares también tengan discapacidad. Y los requisitos económicos para acceder son demasiado exigentes cuando no hay relación hijos/padres de por medio. Algo que debería cambiar. 

También me ha comentado un hecho terrible con el Defensor del Pueblo de protagonista. 

Se pidió al Defensor del Pueblo la inclusión de personas CEA sin discapacidad intelectual/Asperger/Grado1 (90% desempleo), para poder tener adaptaciones y evitar tantísimos casos en que somos eliminados en procesos públicos únicamente por alguna parte incompatible con nuestra discapacidad que no nos han adaptado, como sí harían en el caso de otras discapacidades. Yo soy ejemplo, me eliminaron de dos procesos de empleo público superados por no adaptarme partes incompatibles con mi discapacidad como una entrevista totalmente subjetiva y basada más en socializar y aspectos personales que lo que es el trabajo en sí y con una persona que ni hablaba y se dedicaba únicamente a anotar negativamente mi comunicación no verbal y por un test ambiguo de preguntas abiertas que exigía respuestas cerradas. 

El Defensor del Pueblo no nos reconoció y por ello vamos a parar el cupo del 7%, lo que significa que si bien tenemos el mismo derecho que el resto de personas de otras discapacidades de plazas reservadas, al contrario que estas no disponemos de adaptaciones en cuestiones incompatibles con nuestra discapacidad. 

Estamos de acuerdo en que todo el colectivo CEA ha de unirse dentro de nuestras diferencias. Somos un colectivo muy diverso, pero hay ejemplos de otros colectivos como enfermedades raras, LGTBI, etc... que dentro de sus grandes diferencias cuando toca unirse lo hacen y gracias a ello consiguen grandes avances. No puede ser que siendo más de 450.000 en España la falta de unidad impida que consigamos nuestros objetivos.